IRENE STA CARINA una vita a metà

IRENE STA CARINA

16.00

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Descrizione

Collana: Diario Minimo

Titolo: IRENE STA CARINA

Autore: Anna Claudia Cartoni

Formato: 13×21

Allestimento: Brossura

Pagine: 208

Prezzo: € 16,00

ISBN: 978-88-89985-75-09

Settore: disabilità, famiglia, scuola, salute

Distribuzione: Messaggerie Libri

 

La vita di Irene è un percorso incerto e accidentato. Anna Claudia, sua madre, l’ha custodita dentro la pancia, l’ha partorita senza poterla abbracciare, l’ha aspettata giorno e notte in rianimazione mentre combatteva per sopravvivere, coccolandola, poi, con dolcezza, in un reparto di ospedale. Ora la accompagna con tenacia e determinazione nel tentativo di vivere una vita normale nel “mondo degli altri”.

In questo libro, scritto da una mamma diversa, impegnata a comprendere quale possa essere il mondo di una figlia che non possiede la parola, intenta a capire le sue necessità soprattutto attraverso un linguaggio non verbale, fatto di segnali impercettibili, una mamma che deve fare i conti con speranze frustrate, angosce, diritti negati e rimpianti, senza però nessuna commiserazione, recriminazione o rancore,  c’è dentro un pezzo di vita reale ma surreale, fatto di morte e di rinascita; si avvicendano uomini, donne e bambini con la stessa sorte, forse peggiore, che si accompagnano nelle sale di aspetto ospedaliere, condividendo calore e dolore.

Ci sono medici, infermieri e amici. Questi ultimi, pochi in realtà, ma che hanno saputo dare e rispettare, senza far finta di non vedere. C’è la scuola e la difficoltà dell’inclusione, c’è la burocrazia arrogante e le leggi spesso farraginose, ma anche tante piccole cose buone.

Infine, c’è Irene, la quale, nonostante la disabilità, oggi “sta carina”, vive serena e felice, per quanto lei possa percepire questa condizione come la immaginiamo noi.

I suoi occhi e il suo sorriso lo confermano, ogni giorno, nonostante la sua sia una vita a metà.

 

Anna Claudia Cartoni è la mamma di Irene. Laureata in Scienze motorie, tecnico federale di ginnastica artistica, lavora da sempre nel mondo dello sport. Ha collaborato al volume Il dolore alle soglie della vita, dilemmi etici e necessità di dialogo in Terapia Intensiva Neonatale a cura di Lucia Aite (Bollati Boringhieri, 2017)

 

Simonetta Agnello Hornby

Cerco sempre di leggere i libri e i manoscritti che accetto in dono dai lettori. Di “Irene sta carina” sapevo che era stato scritto dalla mamma di Irene, che aveva problemi di salute ancora prima di nascere. Sfogliavo le pagine, apprensiva.

Ho letto numerose opere di genitori sui figli malati o disabili. Esprimono dolore rabbia e tanto amore. Alcune sono scritte per comunicare con gli altri e raccontare del proprio figlio, altre per conforto, altre per ispirare e aiutare altri genitori in situazioni simili, altre ancora per ringraziare chi li ha sostenuti e aiutati. Tutte, in un modo o nell’altro, sono una denuncia del sistema.

Ho imparato da ognuna di loro.

“Irene sta carina” è diverso dagli altri manoscritti ricevuti da genitori di bambini con disabilità. La mamma di Irene sapeva da quando l’aveva in grembo che non sarebbe stata una neonata come gli altri, ma diversa, e a rischio. “Avevi un palloncino gigante che conteneva i tuoi organi, e che ti avrebbero operata appena nata”, scrive nell’appendice del testo. Irene trascorre i suoi primi anni di vita in spedale, tra la vita e la morte. Gran parte del libro descrive gli interminabili soggiorni in ospedale, gli interventi medici e la crescita di Irene, sopravvissuta e adesso ragazza. Il titolo di un capitolo è, per l’appunto, “Diversamente mamma”. “Sono le sue gambe, le sue braccia, il suo pensiero. Sono la mamma di una bambina eternamente piccola con un corpo che la farà diventare adolescente e poi donna” scrive Anna Claudia.

La voce narrante ha registri differenti. Non è soltanto la storia dello sconvolgimento della vita di una coppia di professionisti con il peso della figlia nata e rimasta in ospedale per anni, ma la storia di genitori con situazioni simili alla loro, di cui Anna Claudia Cartoni scrive con lucidità ed empatia, e di coloro che li accompagnano nella loro odissea: medici infermieri, amministratori, maestri. Suo marito interviene brevemente e con sobrietà. Le descrizioni dei rapporti con i medici curanti, con i primari, con gli infermieri e con il personale di supporto sono pacate e oggettive. L’autrice solleva il velo e descrive con umanità la mancanza di professionalità, l’opportunismo e la callosità di alcuni, senza dare un giudizio. Particolarmente toccanti sono le pagine in cui parla dei genitori che dalla provincia e dalle regioni lontane portano a Roma i figli malati e bivaccano nelle cantine dell’ospedale, non potendosi pagare l’albergo: non sarebbero potuti rimanere accanto ai figli senza il supporto del personale ospedaliero e degli altri genitori.

L’autrice offre un’ampia analisi delle risorse della Sanità nazionale e locale, del comportamento e delle attitudini di chi vi lavora, e del punto di vista degli altri. La sua scrittura commuove. È matura, con totale assenza di egotismo e autocelebrazione. Talvolta, si vede anche un pizzico di umorismo.

Come mamma di Irene, l’autrice esprime l’infinito amore e l’orgoglio di averla finalmente a casa, e la gioia che Irene dà ai suoi genitori. Lei sa di essere una brava mamma, e non se ne vanta. E sa di avere una figlia eccezionale, anche lei brava e desiderosa di vivere e godere. Irene è il soggetto e la grande protagonista del libro. Non può parlare, analizzare accusare, ringraziare, eppure rimane al centro, attraverso le descrizioni della sua mamma. C’è tanto di bello e di speranza. I piccoli e i grandi progressi di Irene, la sua gioia di vivere e l’affetto che la lega ai genitori, le “parole silenziose” che comunicano tanto amore, la fraternità tra i bambini malati e le persone davvero eccezionali che scelgono di lavorare con e per loro.

Questo libro è catartico. Nel corso della stesura, il testo diventa un’acuta e sofferta accusa al sistema sanitario ospedaliero e locale. L’autrice descrive con dignitosa sobrietà le difficoltà incontrate a tutti i livelli nella scuola. I compagni di Irene la accettano più facilmente degli adulti. Gli insegnanti variano dalla “maestra illuminata” caduta dal cielo a quella passiva, dal “lusso” di avere un’insegnante di sostegno “specializzata”, al fallimento dell’integrazione dei disabili.

Questo libro è un’accusa al sistema. Ad Anna Claudia Cartoni e a suo marito, sempre presente a distanza (negli anni lui mantiene la famiglia con il suo lavoro) dobbiamo un libro che tutti coloro che si occupano di disabilità, a tutti i livelli, dagli utenti ai ministri, dovrebbero leggere e analizzare.

E un grande ringraziamento da parte mia, ho imparato tanto da “Irene sta carina”.